Somesta tarttuva "Touretten oireyhtymä"

Youtubessa tunnettu "Tourettes guy", jonka videoiden "oireilut"
ovat ilmeistä oireiden teeskentelyä tai ainakin liioittelua.

Tässä kirjoituksessa, jonka aiheena on eräänlaisena joukkohysteriana leviävä vale-tourette, tulen siteeraamaan valtamediassa julkaistua juttua nuoresta naisesta, joka kertoo sairaudestaan. Koska kirjoitukseni tarkoitus on käsitellä ilmiötä yksittäisen esimerkin avulla eikä kenenkään yksilön terveydentilaa, henkilön nimi on muutettu sitaateissa.

Sanna, 19, sätkii, kiroilee ja puree itseään vaikkei haluaisi - Touretten syndrooma herättää paheksuntaa

Aavistin pahinta jo otsikon nähdessäni - onko kyseessä taas somen tuottama Tourette? 

Olin jo aikaisemmin lukenut tutkimuksia Touretten syndrooman omituisesta yleistymisestä, ja tutkimusten päätelmänä oli, että nämä uudet tapaukset eivät ollut Tourettea laisinkaan vaan eräänlainen joukkopsykoosi: diagnoosin saaneet olivat nähneet sosiaalisessa mediassa ja Youtubessa huikean suosituiksi ajoittain nousevia Toureten oireyhtymästä kärsiviä tai sitä teeskenteleviä henkilöitä ja omaksuneet oirehdinnan näiltä hahmoilta. 

Saksalainen lääkäri huomasi, että jotain outoa on meneillään, kun osastolle päätyi yhtäkkiä lukuisia potilaita, jotka kaikki olivat omalta lääkäriltään saaneet diagnoosin Touretesta, mutta joiden taudinkuva oli Touretesta poikkeava. 

Vale-Tourette-potilailla oli yhdistäviä tekijöitä:

-Useimmiten he olivat nuoria naisia tai tyttöjä, joilla oli valmiiksi jonkinlaisia, lieviä mielenterveyden ongelmia ja jotka viettivät hyvin paljon aika sosiaalisessa mediassa

-Oirehdinta alkoi epänormaalissa iässä. Tourette alkaa ilmetä tyypillisesti hyvin nuorena, keskimäärin 6-vuotiaana, mutta uudet potilaat olivat sairastuneet paljon myöhemmällä iällä.

-Heidän oirehdintansa ei vastannut Toureten tyypillistä oireilua vaan enemmänkin viihdeteollisuuden tuottamia stereotypioita siitä, mitä Tourette on. Koprolalia, rivouksien huutelu, joka tosiasiassa koskettaa vain noin joka kymmenettä Tourette-potilasta, oli uusilla tapauksilla hyvin yleistä.

-Oirehdintaan liittyi poikkeuksellisen monimutkaisia tic-oireita. Yleisimmät tic-oireet koskevat yhtä lihasryhmää ja tapahtuvat pään alueella mm. silmien räpsyttelynä tai irvistelynä. Uusilla potilailla oli kuitenkin "tic-oireita", jotka vaativat kaikkien lihasryhmien yhteistoimintaa ja jotka eivät olleet hetkellisiä impulsseja vaan saattoivat kestää hyvinkin pitkään. Verbaaliset tic-oireet olivat myös omituisen monimutkaisia. On harvinaista, että ne ilmenisivät edes muutaman sanan mittaisina huudahduksina.

-Oirehdinnan häiritsevyys vaihteli huomattavasti tilanteen mukaan. Jos potilaan oli tehtävä jotain itselleen epämieluisaa, oireet häiritsivät, mutta heille mieluisia aktiviteetteja oireilu ei estänyt.

-He kaikki olivat katsoneet Youtubessa Jan Zimmerman -nimisen miehen videoita. 

Zimmerman on tehnyt pitkään videoita, joissa hän esittelee Touretten oireyhtymää oireita osin tai täysin liioitellen ja teeskennellen. Toisin kuin tavanomaisella Tourette-tapauksella, Zimmermanilla oireet vaihtuvat jopa viikottain, ja niiden pitkäaikaisuus korreloi vahvasti sen kanssa, millaiset oireet tuottavat parhaat katsojaluvut. 

Zimmermanin "tic-oireet" ovat tuottaneet huikeita katsojalukuja ja tulot, oireet vaihtuvat jopa päivittäin mukaan, ja niiden pysyvyys riippuu siitä, kuinka suosittuja ne katsojien keskuudessa ovat.

Uuden ajan joukkopsykoosi: mass social media-induced illness (MSMI)

Yhdistävistä tekijöistä ymmärrettiin, että uudet tapaukset eivät ole Tourette-tapauksia vaan edustavat uudenlaista massahysteriaa, sosiaalisen median aiheuttamaa. Suurimmalla osalla potilaista oireilu loppui jo sillä, että heille sanottiin lääkärin toimesta, että sinulla ei ole Tourettea. Loput tapaukset hoituivat psykoterapialla, mikä kertoo myös siitä, ettei heidän tilansa ollut Tourette. Sitä kun ei voi psykoterapialla hoitaa, vaan hoitomuotoja ovat erilaiset lääkitykset sekä käyttäytymisterapia.

Se, ovatko potilaat vain tekaisseet oireet tietoisesti vai ovatko he itsekin luulleet sairauttaan aidoksi, riippuu tapauksesta. Tic-oireet kun helposti tulkitaan oireyhtymän tunnettuuden vuoksi Toureteksi, vaikka ne eivät sitä olisikaan: tic-oireita voi ilmetä muistakin syistä, ja lisäksi Tourette toteutuu vakavuuden suhteen skaalalla, jossa lieväoireisimmat kokevat ajoittaista kasvojen lihasten nykimistä ja voimakkaimmin oireilevat useiden lihasryhmien kramppaamista, liikkeiden toistoa ja äännähdysten, sanojen tai lauseiden toistoa.

Tourette on oirekuvaltaan henkilökohtaisesti melko pysyvä, eli jos sitä poteva kärsii Toureten rinnalla silloin tällöin ilmenevästä koprolaliasta, hän ei huudahtele mitä tahansa rivouksia, vaan tyypillisintä on samojen äännähdysten tai sanojen toisto. Verbaalinen oireilu voi olla myös ekolaliaa eli muiden ihmisten sanomisten tahatonta toistamista, mutta tällöinkin potilaan oirekuva on melko stabiili: oireet eivät vaihdu tämän tästä.

Mutta palataanpa jutun varsinaiseen aiheeseen eli vale-Toureten rantautumiseen Suomeen.

Iltapäivälehden jutun tyttö kuulostaa oman kuvauksensa perusteella malliesimerkiltä tällaisesta tapauksesta. Jutusta saamme selville hänen tilastaan seuraavat tiedot:

-Oireet alkoivat 16-vuotiaana. Yleensä myöhäisin ikä Toureten havaitsemiselle on 14 vuotta, ja tyypillisin ikä 6 vuotta. Oireet voimistuvat ajan mittaan, ja monilla ne poistuvat kokonaan teini-iän kuluessa tai laantuvat hallittavalle tasolle. Harva jää potemaan voimakkaita oireita eliniäkseen.

-Sanna kuvailee oireita hyvin erikoisesti: Sanna arvelee, että hänellä oli tic-oireita jo aiemmin, mutta hän ei ollut tunnistanut niitä. "Luulin, että kaikki huutelevat silloin tällöin yksin kotona ja tekevät kummia liikkeitä käsillään ja päällään. Mietin, että se on vain sellaista tanssimista, mutta ei se tainnut ollakaan."

Tourettea potevat eivät kuvaile oireitaan noin kepeään sävyyn tai vertaa niitä tanssimiseen. Tic-oireisiin liittyy usein hyvin voimakas, pakottava tunne, joka tekee oireen, kuten irvistyksen, estämisen mahdottomaksi. 

OCD-oireilua taas edeltää pakkoajatus, ei tuntemus, eli läpitunkeva ajatus, jota ei saa mielestään. Kumpikaan ei tunnu mukavalta tai harmittomalta, ja kuulostaa hyvin oudolta, että joku sivuuttaisi moiset oireet jättämättä mainitsematta sitä ahdistavaa tunnetta, joka oireiluun liittyy.

Touretten tic-oireiden kuvaus tiivistettynä. Lähde: Anita Puustjärvi

-Sannan oireet eivät yksinkertaisesti voi olla Tourettea: "Siskoni vastuulla ei ole huolehtia, etten hae veistä kaapista ja töki itseäni sillä tai yritä hypätä ulos ikkunasta tai muuta holtitonta. Halaan myös silloin tällöin pikkusiskoani väkisin, eikä se ole kivaa."

Tuollainen oirehdinta ei ole Tourettea, vaan kuulostaa paljon enemmän OCD:lta - pakko-oireiselta häiriöltä. 

Tic-oireet ovat hetkellisiä impulsseja, ja veitsen hakeminen kaapista, jotta sillä voisi itseään tökkiä, on aivan liian monimutkainen ja ajallisesti pitkä prosessi olemaan Touretten oire. Sama pätee ikkunasta hyppäämiseen tai väkisin halaamiseen. Varsinkin se, että tytön puheista välittyy pelko siitä, että hän voisi vahingoittaa itseään tai muita, vahvistaa mielikuvaa pakko-oireisuudesta ja pelkotiloista, joita siihen liittyy.

-Sannalla on ystävä, jonka tic-oire on piiloleikin pelaaminen.

Ennen somen aiheuttamaa piikkiä tourette-tapauksissa tourettea poti 1% pojista ja 0,3% tytöistä. Mitkä ovat todennäköisyydet sille, että Sannan ystäväpiirissä on toinen Tourette-tapaus ja vieläpä sellainen, jonka ainoa mainittu oire on myös aivan liian monimutkainen ollakseen Toureten tic-oire? Edelleen, mielikuva siitä, että Sannan diagnoosi on virheellinen ja somen ja ystävien vaikutuksen tuottama, vain vahvistuu.

-"Sätkin vieläkin. Pidän myös pitkiä puheita. Välillä olen itsekin ihmeissäni, että mitä suustani tulee. Välillä puhun hirveästi sipuleista"

Pitkien puheiden pitäminen ei kuulu Toureten oirekuvaan. Edes muutaman sanan mittaiset huudahdukset kuuluvat harvinaisen voimakkaiden oireiden joukkoon. Edelleen: kyseessä on hetkellinen aivojen häiriötoiminnan tuottama impulssi, joka on jo neurologisen syynsä vuoksi ajallisesti hyvin rajallinen.

-Hän itse pelkäsi, että hänen huutelunsa muuttuu kiroiluksi. Ja niin kävi. Sanna saattaa huutaa kesken lauseen esimerkiksi ”fuck you” tai ”bitch fucker”. Ticin jälkeen keskustelu jatkuu siitä, mihin se jäi. Välillä Sanna näyttää keskisormea.

Eli jo valmiiksi Touretelle täysin tavattomien oireiden päälle tytölle ilmaantui kaksi harvinaista, Toureten kanssa joskus podettavaa tilaa: koprolalia ja kopropraksia. Nämä ovat kaksi eri asiaa, eivätkä ne siis ole osa samaa "asiattoman käytöksen oireilua", vaikka niiden usein luullaan olevan yksi ja sama oireilun muoto. Kuten Saksan-tapauksissa, oireet ovat sekä epätyypillisiä että myös pohjautuvia yleiseen käsitykseen siitä, mitä Tourette tarkoittaa, ei niinkään siihen, mitä Tourette yleisesti on.

-Sannalla on Youtube-kanava, jolla hän puhuu Touretesta. Hän siis täsmää erittäin hyvin niihin tunnusmerkkeihin, jotka yhdistivät Saksan virhediagnosoituja Tourette-tapauksia: nuori nainen, joka on hyvin uppoutunut somen maailmaan.

-Hänen tähän mennessä pahin ticinsä tapahtui noin vuosi sitten. Sanna juoksi autotielle.

Jälleen oirehtimista, joka on liian monimutkaista olemaan tic-oireilua, mutta joka ei ole mitenkään tavatonta OCD:stä kärsivälle. Touretteen liittyy joskus itseä vahingoittavia oireita, mutta ne pysyvät tiukasti tic-oireiden potentiaalin rajoissa eli ilmenevät nopeina eleinä kuten itsensä nyppimisenä tai läpsäisyinä. Jos Touretteen yhdistyy muita ongelmia, kuten OCD, masennus tai ahdistuneisuushäiriö, riski itseä vahingoittavaan käytökseen kasvaa, mutta tällöin siirrytään Toureten tic-oireilusta muiden ongelmien tuottaman itsetuhoisuuden piiriin.

Jutusta käy myös ilmi, että Sannan oireilu on kirjavaa ja vaihtelevaa, mikä ei ole tavanomaista Touretelle. Kuten sanottua, henkilökohtainen oirehdinta on melko vakaata, vaikka sen voimakkuus yleensä ensin ajan mittaan kasvaa ja sitten vähenee. Mutta uusia oireita ei ilmaannu tai vanhoja katoa tuosta vain.

-Tourette ei vaikuta Sannan uinti- tai tanssiharrastuksiin. Tämä kuulostaa samalta kuin saksalaistutkimuksen havainto, jossa virhediagnoosin saaneilta mieluisat tehtävät onnistuivat, mutta epämieluisia oireet rajoittivat.

Jutusta ilmenee myös mahdollisia syitä oireilun alkamiselle: pian Sannaa olisi odottanut au-pair-tehtävä ja kahden vuoden opinnot kaukana Costa Ricassa. 16-vuotiaalle, kotona asuvalle tytölle moinen elämänmuutos on epäilemättä jännittävä ja pelottava, eikä ole mitenkään tavatonta, että lähtö, joka ajatuksen tasolla tuntuu hienolta, alkaakin epäilyttämään lähtöpäivän uhkaavasti lähestyessä.

Yksi mahdollisuus on, että tyttö ei vain halunnut tunnustaa, että hän ei haluakaan lähteä vaihtoon, koska olisi kokenut sen nolona. Mutta jos suunnitelmien perumiselle on terveydellinen syy, sitten et näytä kavereiden silmissä tylsältä kotihiireltä, joka pelkää seikkailuja. Ja kaiken lisäksi saat vielä oirehdinnallasi huomiota, jota et muutoin saisi.

Mutta kuten sanoin jo alussa, tämän kirjoituksen tarkoitus ei ole ruotia yksilön terveydentilaa vaan käyttää siitä annettuja tietoja esimerkkinä tapauksesta, joka sopii erittäin hyvin olemaan ulkomailla jo tunnetun somen aiheuttaman Toureten oireilua.

Virhediagnoosi johtaa usein tarpeettomiin, haitallisiin lääkityksiin, rajoittaa nuoren elämää
ja voi jopa pilata hänen tulevaisuudensuunnitelmansa tyystin.

Miksi tällä on sitten mitään väliä? 

Koska virhediagnoosilla on vakavia vaikutuksia nuoren elämään. Heille määrätään oirekuvasta riippuen lääkkeitä vahvoista antipsykoottisista lääkkeistä piristeisiin, ja näillä lääkkeillä on huomattavia fyysisiä ja psyykkisiä haittavaikutuksia, ja joihinkin lääkkeistä, kuten piristeisiin, sisältyy myös riippuvuusriski. 

Lisäksi jo itse diagnoosi ja nuoren kuvitelma sairaudesta rajoittavat hänen elämäänsä ja mahdollisuuksiaan. Saksalaisklinikalla useimmille virhediagnoosin saaneille oli riittänyt hoidoksi se, että heille kerrottiin, että he eivät sairasta Tourettea, ja loputkin hoituivat lääkkeittä psykoterapialla. Virhediagnoosi ei ole mikään pikkujuttu.

Mutta miten tällainen ilmiö voi edes syntyä?

Saksan tapauksessa lääkärit eivät olleet huomanneet outouksia potilaissaan, koska diagnoosin tehneet lääkärit eivät olleet nähneet useita samanlaisia tapauksia. Vasta klinikalla, jossa heitä hoidettiin, huomattiin samanlaisten tapausten suuri määrä.

Kun potilas tulee vastaanotolle kuvaillen Touretteen-sopivia oireita - minkä kuka tahansa voi tehdä jo lukemalla Toureten oirekuvan ja katsomalla videon Toureten oireista - lääkäri, joka tuskin on kuullutkaan mistään Tourette-tiktokkaajista ja -tubettajista, olettaa potilaan olevan vain Tourette-potilas. 

Harva lääkäri on kovinkaan hyvin perillä siitä, mitä nuoret somessa katsovat, ja yksittäisen tapauksen outoudet eivät pistä silmään, koska lääkäri näkee vain sen yhden tapauksen: Jos potilas on tyttö, lääkäri tietää hänen kuuluvan vähemmistöön Tourette-tapauksissa. Mutta jos klinikka on väärällään juuri Tourette-diagnoosin vasta saaneita tyttöjä, silloin tyttöjen epänormaali yliedustus ei jää helposti huomaamatta.

Kysymys kuuluukin: 

Muualla ongelmaan on jo herätty, mutta mitä Suomen terveydenhuollossa ja THL:n taholta aiotaan tehdä muoti-ilmiöiden tuottamien virhediagnoosien ja niitä seuraavien turhien lääkitysten estämiseksi? Kuinka moni nuori on jo tarpeettoman lääkityksen alaisena ja elämää rajoittavan virhediagnoosin kantajana?

Lähdelukemista: Saksalaistutkimus somen aiheuttamista virhediagnooseista

Pediatriseen neurologiaan erikoistuneen Rob J. Forsythin kirjoitus massahysterian mahdollisuudesta Touretten yleistymisessä

Daily Mailin kansankielinen artikkeli tutkijoiden arviosta, jonka mukaan piikki Tourette-tapauksissa on verrattavissa vuoden 1518 "tanssihysteriaan"